Dünyada 2000 de 1 ya da daha az sıklıkta görülen ilerleyici ve kimileri ölümcül olan Escort Yeniköy hastalıklar ender hastalık olarak tanımlanıyor Çoğunlukla çocuklarda görülen ender hastalıkların genetik ve akraba evlilikleri nedeniyle ortaya çıktığını söyleyen DoktorTakvimi uzmanlarından Prof Dr Sibel Ertek Yalçın Ender Hastalıklar Günü nedeniyle bu Yeniköy Escort Bayan bahiste merak edilenleri anlatıyor
Düşünün siz yahut bir yakınınız dünyada yalnızca 2 bin şahısta bir yahut 200 bin bireyde bir görülen az bir hastalıkla doğmuş hastalık o kadar ender ki Yeniköy Escort tanısı bile çok sıkıntı konmuş tahminen yıllar sürmüş Üstelik tedavisinde de çok seçenek yok İşte dünyada bu durumda olan 250 ila 300 milyon ortası insan ve bu halde yaklaşık 8 bin farklı az hastalık bulunuyor Bu hastalıklara dikkat çekmek ve toplumun bilgisini artırmak için her yıl Şubat ayının son gününün Nadir Görülen Hastalıklar Günü olarak belirlendiğini hatırlatan DoktorTakvimi uzmanlarından Prof Dr Sibel Ertek Yalçın günün kıymetine dair şunları söylüyor “Sağlık profesyonellerinin ve ilaç bölümünün az hastalıklarla ilgili çalışmaları az olduğu için evvelki yıllarda bu hasta kümesi hem teşhis konana kadar vakit kaybediyor hem de tedavi olmada zorlanıyorlardı Bu hastaların problemlerine dikkat çekip tahlil bulmak için hekimler hastalar ve hasta yakınları ile birlikte kurulan dernekler farklı ülkelerde bu hastalıkların tanınmasını sağladı Az bir hadisenin teşhisinin konması ortalama dört buçuk yılı buluyor Şu anda bu hastalıkların tedavileri için 560 ilaçla ilgili alışmalar devam ediyor
Nadir hastalıklar kimi pıhtılaşma bozukluklarından süratli ve erken yaşlanmaya cam kemik hastalığından pulmoner hipertansiyona çeşitli kas ve hudut hastalıklarına kadar uzanan geniş bir yelpazede tıbbın her branşından hastalıkları içeriyor Hasebiyle ender hastalıklar farklı branşlar içinde yer alıyor Prof Dr Sibel Ertek Yalçın ülkemizde Sıhhat Bakanlığı bünyesinde iki yıl evvel kurulan Ender Hastalıklar OZÖGNH Dairesi Türkiye Halk Sıhhati ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü TÜSEB TÜHKE bünyesinde oluşturulan Az Hastalıklar Birimi nin bu hususlarda çalışmalarda bulunduğunu belirtiyor
Ülkemizde 7 milyon kişi az hastalıklara sahip
Prof Dr Sibel Ertek Yalçın ender görülen hastalıkların sıklıkla genetik nedenlere bağlı olduğunun ve akraba evlilikleriyle daha fazla ortaya çıktığının altını çiziyor Akraba evlilikleri nedeniyle ülkemizde az hastalıkların daha sık görüldüğünü ve yaklaşık 7 milyon kişiyi etkilediğini dikkat çeken Prof Dr Yalçın kimi ender hastalıkların ilerleyici ve ölümcül olması nedeniyle değerli bir sıhhat sorunu olduğunu belirtiyor Hastaların yaklaşık yarısından birçok çocuklardan oluştuğunu ve hastalığını 5 yaş altında başladığını anlatan Prof Dr Yalçın bu hastalıkların yalnızca 5 inin tedavisi bulunduğuna dikkat çekiyor
Nadir hastalıklarda organ bağışı büyük değer taşıyor
Dünya Az Hastalıklar Günü nde bu hastalıkların varlığından haberdar olmak ve onlara ayırılan kaynaklara dayanakta bulunmak onların yükünü az da olsa hafifletecektir diyen Prof Dr Yalçın kelamlarını şöyle sürdürüyor Bu hastalar için teşhis ve tedavi dışında yapılması gerekenlerin başında toplumdaki farkındalığın artırılması için hakikat bilgilendirme ve muteber bilgi kaynaklarının sunulması geliyor Az hastalıklar açısından riski yüksek olan şahısların belirlenmesi için taramaların planlanması evlilik öncesi ve yenidoğan devrinde bunun ehemmiyetinin anlatılması son derece değerli Hasta ve hasta yakınlarının desteklenmesi ve irtibat ağlarının kurulması meskende bakım ve fizyoterapi dayanağının sağlanması hastaların sıhhat sigortası ve prim meselelerinin çözülmesinin yanı sıra ailelere ve hastalara ruhsal ve toplumsal dayanak verilmesi de değerli hususların başında geliyor Ayrıyeten organ nakli ve organ bağışının bu hastalar için ehemmiyetinin de vurgulanması gerekiyor Akraba evlilikleri bilhassa birinci dereceden kuzen evliliklerinin riskleri konusunda toplumun bilinçlendirilmesi de kural
Kaynak BHA Beyaz Haber Ajansı
